JAŚ jest chory
2009-05-05
Rozmowy z rodzicami
Mój syn, pięcioletni Jaś, cierpi na całościowe zaburzenia rozwoju. Diagnozę postawiono w Centrum Terapii Autyzmu Alpha w Lublinie.
Kiedy Jaś miał 3,5 roku – przestał mówić. Początkowo nie przejmowałem się tym. Sądziłem, że zestresował się po kolejnym, piątym pobycie w szpitalu. Synek ciągle chorował: kolki (wielogodzinne krzyki), biegunki, przeziębienia. Wydawało mi się, że jest po prostu chorowity. Wędrówki po lekarzach: pediatra, gastrolog, alergolog, homeopata, pulmonolog... Mimo to rozwijał się dobrze. Dużą radością było słuchanie tego, co ma do powiedzenia. Dlaczego więc przestał mówić i tylko mruczy coś pod nosem? Dlaczego biega bez celu i bez przerwy mamrocze w kółko tę samą piosenkę? Zaniepokoiłem się. Było coraz gorzej. Jaś zaczął mi się w swoich zachowaniach kojarzyć z psychotycznymi pacjentami (studiowałem psychologię).
Doszedłem do wniosku, że nie radzę sobie – nie umiem w żaden sposób wytłumaczyć tego, co się dzieje.
Poszukiwania pomocy
Zaczęliśmy z żoną poszukiwać specjalistów – ludzi, którzy będą w stanie nami jakoś pokierować. Mieliśmy szczęście, gdyż szybko znaleźliśmy właściwe osoby. Bardzo pomogły nieformalne kontakty (żona jest terapeutą zajęciowym). Ogłosiliśmy w naszych zawodowych środowiskach, że nie wiemy, co się dzieje i potrzebujemy pomocy.
Tajemniczy autyzm
Jaś przeszedł wstępne badania. To wtedy usłyszeliśmy słowo „autyzm” – że najpierw trzeba odpowiedzieć sobie na pytanie, czy to nie jest to schorzenie.
Autyzm? Pojęcie to spadło na mnie jakby z kosmosu. Najpierw odkryłem, że nie wiem na ten temat nic. Jedyne, co znałem, to kreacja Dustina Hoffmanna w filmie Rain Man. I widziałem swojego synka, który od nas odchodził, zamykając się w swoim własnym, kompletnie dla nas niezrozumiałym świecie.
Co mam zrobić?
Na początku starałem się przede wszystkim dowiedzieć czegoś o autyzmie. A kiedy już się dowiedziałem – przyszła rozpacz. Wkrótce doszedłem do wniosku, że mogę pomóc synowi na tyle... na ile mogę. A z resztą, z tym, na co nie mam wpływu, muszę się pogodzić. Pomogło. Chyba udało mi się opanować własne, zabierające siły emocje i skoncentrować się na odpowiedzi na pytanie: „Co jeszcze mogę zrobić?”.
Z perspektywy czasu
Minęło 1,5 roku. Jest znacznie lepiej, aniżeli się spodziewałem. Nie dawałem sobie przez ten czas nadziei – żeby nie bolało i żeby mieć siły. Bo bardzo są potrzebne. Jaś poczynił gigantyczne postępy. Mówi, komunikuje się z ludźmi. Chodzi do zwykłego przedszkola. Bardzo ładnie śpiewa. Logicznie się wypowiada.
Nie wiem, jak to się skończy. Ostatnio usłyszeliśmy z żoną twierdzenie, że być może Jaś będzie dzieckiem zdrowym (opinia specjalisty). Wiem jedno: nadal mamy robić swoje. Pomaga Jasiowi wielu ludzi: pod względem zdrowotnym, terapeutycznym, edukacyjnym i finansowym.
Kiedy analizuję ten półtoraroczny czas, to wydaje mi się, że sprawdziły się dwie rzeczy. Po pierwsze, nie ukrywaliśmy, że Jaś jest chory – to dało nam możliwość uzyskiwania różnorodnej pomocy od osób, które się o tym dowiedziały. Po drugie, dla mnie osobiście było ważne to, że skoncentrowałem się na zadaniu, a nie na własnych emocjach.
Zmiany
Diagnoza dziecka wywróciła moje życie do góry nogami. Przestałem być dla siebie punktem odniesienia. Choroba zmusza do dokonywania nieustannych zmian – idę niejako „za Jasiem”, który w pewnym sensie mnie prowadzi. Te zmiany dotyczą przede wszystkim organizacji czasu oraz aktywności zawodowej. Ostatnio jestem na półrocznym urlopie wychowawczym. Wziąłem go, aby zorganizować finanse na leczenie synka. Same tylko koszty leczenia zdecydowanie przewyższają nasze wspólne z żoną zarobki.
Obliczyłem, że aby normalnie żyć, czyli nie zadłużać się, nie przejadać oszczędności itd., to muszę zarabiać prawie cztery razy więcej niż do tej pory.
Pozytywne strony
Najbardziej pozytywne to widzieć, jak w zmaganiach z życiem zwycięża mój syn.
Piotr Barszcz
|
