Jesteśmy rodzicami 4-letniej Zuzi oraz 2,5-letniej Marty. Zuzia urodziła się w 2004 r., otrzymała 10 punktów w skali Apgar i wydawało się, że jest zupełnie zdrowym dzieckiem. Jednak już w pierwszym roku jej życia zauważyliśmy, że rozwija się inaczej niż rówieśnicy: nie raczkowała, nie gaworzyła, stosunkowo późno zaczęła chodzić (w 15 miesiącu), późno wyrosły jej pierwsze zęby. Lekarze uspakajali nas, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie i nie należy sugerować się innymi. Dopiero gdy Zuzia skończyła rok, dostaliśmy pierwsze skierowania do specjalistów.
Tak trafiliśmy do neurologa dziecięcego, który potwierdził nasze obawy. Okazało się, że Zuzia faktycznie wykazuje opóźnienie w stosunku do swoich rówieśników oraz dodatkowo posiada cechy dysmorficzne, co może wskazywać na wadę genetyczną. W konsekwencji zostaliśmy skierowani na dalsze konsultacje tzn. do psychologa dziecięcego oraz do poradni genetycznej.
Po kilku spotkaniach pani psycholog wydała opinię o opóźnieniu psychoruchowym. W związku z tym konieczne były dalsze wizyty w poradni psychologicznej, aby w jakimś stopniu zmniejszyć deficyt rozwojowy Zuzi.
W poradni genetycznej wynik badania cytogenetycznego (czyli tego podstawowego) wyszedł prawidłowy. Jednak zalecana jest dalsza, dokładniejsza diagnostyka w tym zakresie.
W maju 2007 r. pani psycholog zasugerowała konsultację psychiatryczną, ponieważ podejrzewała autyzm. I tak na cztery miesiące przed trzecimi urodzinami Zuzi usłyszeliśmy jednoznaczną diagnozę psychiatry – zespół autystyczny oraz wskazanie do terapii dla dzieci autystycznych. Wtedy też dowiedzieliśmy się, że najlepiej byłoby, gdybyśmy udali się do Krakowa lub Warszawy, ponieważ w pobliżu nie ma możliwości prowadzenia takiej terapii. Ponadto NFZ nie refunduje jej kosztów.
Zgłosiliśmy się do Polskiego Towarzystwa Terapii Behawioralnej w Krakowie, gdzie po dwugodzinnej konsultacji otrzymaliśmy program terapeutyczny do realizacji w domu. Na kolejne spotkanie mieliśmy przyjechać za dwa miesiące. Właściwie to zostawiono nas samym sobie. Jak się okazało w praktyce, niewiele wiedzieliśmy o autyzmie i o tym, jak skutecznie realizować terapię.
Zaczęliśmy sami szukać informacji o autyzmie i dowiedzieliśmy się, że dziecko autystyczne powinno mieć tygodniowo około 30–40 godzin terapii ze specjalistą.
Dzięki pomocy rodziców dzieci autystycznych dotarliśmy do pani Beaty Ignaczewskiej z Centrum Terapii Behawioralnej w Gdańsku, która otworzyła też na Śląsku prywatne Centrum Terapii Behawioralnej. Mimo że terapia w Centrum jest odpłatna, wcale nie było łatwo o znalezienie miejsca dla Zuzi. A to dlatego, że dzieci autystycznych jest dużo, a instytucji, które mogą pomóc, niewiele.
Jednak udało się i od listopada 2007 Zuzia uczestniczy w indywidualnej terapii dla dzieci autystycznych prowadzonej przez terapeutów z Centrum. Nie ukrywamy, że koszty leczenia przekraczają nasze możliwości finansowe. Jednak postępy, jakie poczyniła Zuzia, wynagradzają wszystko. Dzięki terapii córeczka stała się spokojniejsza, otwarta na inne dzieci, bardziej skoncentrowana na tym, co robi, ma z nami lepszy kontakt wzrokowy, a kiedyś nawet nie reagowała na swoje imię.
Oprócz zajęć terapeutycznych, odbywających się kilka razy w tygodniu, Zuzia chodzi do przedszkola specjalnego. Tam uczy się podstawowych zachowań społecznych.
Niestety, nadal borykamy się z bardzo trudnym problemem – Zuzia do tej pory nie mówi. Wydaje różne dźwięki, komunikuje się z nami na swój sposób, ale nie jest w stanie porozumiewać się z innymi. Również w tym zakresie brakuje specjalistów. Najlepiej nadają się do pracy z dziećmi autystycznymi neurologopedzi, a tych jest jak na lekarstwo, szczególnie na Śląsku.
Pomimo wielu trudności jesteśmy pełni nadziei na przyszłość. Mamy tylko życzenie, by ktoś w końcu zauważył, jak dużym problemem jest autyzm dziecięcy. Może znajdą się wtedy pieniądze na ośrodki terapeutyczne dla dzieci autystycznych.
Karolina i Jacek Świerkowie
