Autyzm
2009-05-05
Rozmowy z rodzicami
Rozmowa 1
– Na co chore jest Pani dziecko? Ile ma lat?
Ewa: Autyzm, 5 lat.
– Kiedy Pani dowiedziała się o chorobie dziecka?
Ewa: 3 lata temu.
– Jaka była Pani reakcja?
Ewa: Totalne załamanie i pytanie skierowane do Boga: dlaczego właśnie ja? Do tego okropna depresja, załamanie psychiczne – płakałam, jak widziałam każde zdrowe dziecko.
– Kto pomógł Pani w poradzeniu sobie z tą sytuacją?
Ewa: Nikt! Sama musiałam sobie z tym wszystkim poradzić.
– Jak dziś spostrzega Pani całą sytuację, czy jest lepiej, czy gorzej niż się Pani spodziewała?
Ewa: Jest tak jak się spodziewałam. Sukcesy w pracy nad dzieckiem są widoczne, ale idzie to bardzo małymi krokami i niestety moje dziecko nadal znacznie odstaje od rówieśników.
– Jakimi wnioskami w związku z tym mogłaby Pani podzielić z innymi?
Ewa: Nie poddawać się – tylko działać: dużo pracować – jak najwięcej! Zapewniać mu jak najwięcej godzin specjalistycznej opieki, myślę, że raczej prywatnie, i wtedy będą sukcesy, efekty i radość.
– Co choroba dziecka zmieniła w Pani życiu?
Ewa: Teraz liczy się tylko dziecko i jego potrzeby. Odmawiam sobie zakupu czegoś, aby jemu coś kupić – coś, co jest mu potrzebne lub z czego się będzie cieszył. I nauczyłam się zauważać potrzeby innych, nie tylko finansowe, ale także – jak ważne jest dobre słowo, uśmiech i wychodzenie do ludzi ze swoimi problemami…
– Jakie mogłaby Pani znaleźć pozytywne strony sytuacji?
Ewa: Radość i szczęście z każdego, nawet najmniejszego sukcesu, słowa, gestu, zachowania…
Rozmowa 2
– Na co chore jest Pana dziecko? Ile ma lat?
Andrzej: Autyzm, 5 lat.
– Kiedy Pan dowiedział się o chorobie dziecka?
Andrzej: W drugim roku jego życia.
– Jaka była Pana reakcja? Co Pan myślał, czuł?
Andrzej: Strach, przerażenie, rozczarowanie i wiele innych… Aż trudno powiedzieć! Można to porównać do usłyszenia wyroku dożywotniego więzienia.
– Kto pomógł Panu w poradzeniu sobie z tą sytuacją?
Andrzej: Z samą sytuacja nikt – z tym trzeba się uporać samemu. Żona chodziła do psychologa, na zajęcia w ośrodku terapii, ale to była strata czasu i pieniędzy. Tylko zdobycie wiedzy na temat leczenia i zajęcie się terapią częściowo nam pomogło. Niestety nie ma złotego środka – i tu kolejne rozczarowanie: samemu trzeba wybrać sposoby leczenia – ale jak? W terapii i innych działaniach na rzecz naszego dziecka pomogło i nadal pomaga nam wiele osób – aż trudno wszystkich wspomnieć i wymienić…
– Jak dziś spostrzega Pan całą sytuację, czy jest lepiej, czy gorzej, niż się Pan spodziewał?
Andrzej: Jest lepiej niż określali to specjaliści – psychiatra, psycholog. Nasze dziecko mówi, dużo rozumie, przytula się, zauważa rodziców itd. Jednak nadal to jest upośledzony, mały człowiek, z którym trudno żyć. Tak naprawdę nie pogodziliśmy się z tym stanem, z chorobą i nadal walczymy o dziecko, i robimy wszystko co w naszej mocy. Ta walka daje siłę do życia. Jeśli zginie nadzieja – pozostanie już tylko smutne życie – pełne ciągłych wyrzeczeń i trudu. A przecież to nasze życie takie już jest…
– Jakimi wnioskami w związku z tym mógłby Pan podzielić z innymi?
Andrzej: Warto podejmować starania, warto walczyć, być aktywnym – to może poprawić funkcjonowanie chorego człowieka i tak naprawdę chorej rodziny. I trzeba mieć ogromną determinację, siłę charakteru – bo to, co nas spotyka, jest naprawdę trudne.
– Co choroba dziecka zmieniła w Pana życiu?
Andrzej: Ogólnie wszystko. Całe życie jest podporządkowane choremu człowiekowi, to on określa granice – gdzie możemy pójść, pojechać na wakacje, co kupić dla siebie, gdzie żyć. Jesteśmy jego niewolnikami i tak zostanie – być może – do końca życia. Ta cząstka, która jest tylko nasza, jest bardzo mała.
– Jakie mógłby Pan znaleźć pozytywne strony sytuacji?
Andrzej: Nasz syn wyzwolił w nas energię, jakiej nigdy w sobie nie odkryliśmy. Upewnił, że dokonaliśmy wyboru odpowiedniego partnera życiowego. Zdobyliśmy wiedzę, jakiej nie posiadaliśmy.
|
